Ayudemos a Santi!!
Santiago padece una enfermedad neurodegenerativa terminal. Tiene 9 años, pero su edad mental es de apenas uno. Su esperanza está en un tratamiento en China.
Desde los 5 años padece una enfermedad neurodegenerativa terminal (Batten) por la cual sufre un deterioro irremediable en su cuerpo y en su mente.
Silvana Rossi, su mamá, esta haciendo hasta lo imposible por lograr que el tratamiento de su pequeño se pueda llevar a cabo.
Santiago comenzó con este problema recién a los 5 años, desde entonces, cada vez realiza menos actividades por si mismo. “Ya no come solo, usa pañales, balbucea algunas palabras, toca la bici pero ya no se sube a ella”, contó la madre.
“Cuando a uno le nace un hijo enfermo uno se va acostumbrando pero él fue normal hasta los cinco años, después enfermó."
Los US$ 30 mil que necesita Santiago incluye la internación, la cual es de casi dos meses, y la medicación.
Para quien desee contactarse con la mamá de Santi, Silvana Rossi, su celular es: 0351-156287619
Prohibido bajar los brazos!! Santi nos necesita para poder viajar nuevamente a China...
Santiago nació el 14 de Diciembre de 2000, con 3.990kg. Y 56 cm.
Primer hijo, nieto, único sobrino... mimado, estimulado, ¡Tan esperado!...
Cada mañana despertabas con una sonrisa, nunca de mal humor, hablabas mas que la mamá, entre gorjeos y canciones, besos y caricias, creciste... te llenamos de amor porque vos nos llenaste la vida de luz.
En los controles de cada mes, tu pediatra decía que eras un bebe muy estimulado, crecías sano y fuerte, acorde a un niño de tu edad. A los diez meses empezaste a gatear, no dejaste nada en pie, tus primeras palabras con sentido. A los 13 meses empezaste a caminar. En la guardería eras el osito regalón de las maestras, al año y 10 meses dejaste de usar pañales, sabías todas las canciones del jardín, súper inquieto, hiperactivo y simpático, caprichoso y cariñoso. Tenías el mundo a tus pies, te gustaban los autos, las motos, ir al río a tirar piedras, te gustaba jugar a la pelota y a las espadas, disfrazado de zorro, con la capa negra y el antifaz pasabas las tardes.
Sabías contar en ingles, conocías los nombres de algunas provincias y sus capitales, tu dirección, tu fecha de cumpleaños, el nombre de los vecinos, era muy divertido hablar contigo.
Te gustaba disfrazarte, cantar, jugar al básquet, ver las películas de Disney en la cama de mamá y papá tomando la leche… un centenar de veces.
Cuando nació Rocio tenías tres añitos, y la querías solo para vos, que nadie la tocara, tu conducta cambió, tu carácter, mas chinchudo y caprichoso, pero todos siempre pensando en no hacerte sufrir seguiste siendo el centro de nuestro universo.
El 11 de julio de 2004 tu primera convulsión febril, nada de que alarmarse.
En la salita de cuatro, la maestra no podía con tu hiperactividad, ibas al revés del grupo, hacías exactamente lo contrario de lo que te pedían, algo de atención dispersa.
Buscamos un colegio con pocos alumnos, en el Adolfo Bioy Casares hiciste tu salita de cinco, algo no andaba del todo bien, tu grafica había empezado a cambiar, ya no escribías correctamente tu nombre, para relajarte empezamos con natación.
El neurólogo indico una batería de estudios.
Todos daban bien solo faltaba hacer un estudio genético, en octubre de 2006 nos dieron el diagnóstico prematuro. Solo tenías un leve retraso intelectual.
Repetiste jardín, en el mismo colegio, a los meses te pusieron una auxiliar docente, luego un recorte horario, ibas solo lunes, miércoles y viernes.
En el 2008 empezaste en un colegio especial Ckari Kay… con solo tres alumnos por sala, cambio tu carácter, tu temperamento, ibas feliz al colegio. Encontramos una granja terapéutica, y en la pileta la fisio, hace rehabilitación acuática.
En el 2009 perdiste todo junto, en pocos meses, dejaste de tomar la leche solo, de controlar esfínteres, caminabas con miedo, arrastrando los pies, aumentaron las ataxias a tal punto que te desorganizabas por completo.
Esta enfermedad no tiene piedad, es como querer frenar el río con las manos.
Santiago, tiene derecho a tener calidad de vida; Santiago tiene derecho a un tratamiento que detenga su enfermedad. Santiago espera de tu ayuda.
Cuenta Bancaria en la que se pueden hacer donaciones.
O tambien podes Donar mediante impresión de cupón.
Imprimis el cupón y pagas en Rapipago, Pagofacil, Bapro, Cobro Express o Ripsa.
La enfermedad de Batten es un trastorno mortal y hereditario del sistema nervioso que comienza en la niñez. Los primeros síntomas de este trastorno aparecen generalmente entre las edades de 5 y 10 años, cuando los padres o los médicos advierten que un niño previamente normal ha comenzado a presentar convulsiones o problemas de visión. En algunos casos los primeros signos son sutiles, manifestándose en cambios de personalidad y del comportamiento, lentitud en el aprendizaje, torpeza o tropiezos al caminar.
Al pasar el tiempo, los niños afectados padecen incapacidades mentales, convulsiones más severas y la pérdida progresiva de la vista y de las capacidades motrices. Eventualmente, los niños que padecen la enfermedad de Batten quedan ciegos, postrados en una cama y hasta dementes. La enfermedad de Batten a menudo es mortal al llegar a los últimos años de la adolescencia o al llegar a la edad de 20 años.
La enfermedad de Batten recibe su nombre del pediatra británico que la describió por primera vez en 1903. También conocida como enfermedad de Spielmeyer-Vogt-Sjogren-Batten, es la forma más común de un grupo de trastornos llamados ceroidolipofuscinosis neuronales (NCL por su sigla en inglés). Aunque la enfermedad de Batten se considera generalmente como la forma juvenil de NCL, algunos médicos suelen utilizar el término de enfermedad de Batten para describir todas las formas de ceroidolipofuscinosis."
Si hay algo que nunca nos van a poder quitar a los argentinos, es la solidaridad...
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