Ayudemos a Santi!!

Esta es una carta abierta al público que se usó como cadena via mail, para que todos conozcamos la historia desde sus principios... A quien no le haya llegado, aquí puede leer esta historia, contada por su GRAN MAMÁ!!

UNA VEZ VI UNA PELICULA QUE SE LLAMA CADENA DE FAVORES Y ME ENCANTÓ. Y ME DIJE: ¨ Que sencillo sería todo si cada uno de nosotros ayudara a otro por alguna causa noble ¨. EN ESTE MOMENTO QUIERO AYUDAR A MI HIJO, TENGO LA POSIBILIDAD DE SALVARLO, Y DE DARLE UNA MEJOR CALIDAD DE VIDA. ESTA ESPERANZA ESTA EN CHINA.

MIL VECES NOS DIJERON QUE NO HAY NADA QUE LOS CURE, NI MEDICACION, NI TERAPIAS. FUIMOS A TODOS LADOS, CONSULTAMOS A TODOS LOS MEDICOS DEL MUNDO. PERO TODOS NOS DECIAN LO MISMO: ¨ESPEREN¨. ¿¡ESPERAR QUE!?.

PERO LLEGA UN PUNTO EN QUE BAJAS LOS BRAZOS, Y TE SENTIS SOLO, PERO DIOS TE HABLA CON L VOS DE LOS AMIGOS. ALGUIEN A QUIEN QUIERO MUCHO ME SUGIRIO EMPEZAR CONTANDO LO QUE ME PASA.

MUCHAS VECES RECIBÍ CADENAS POR INTERNET, CON COSAS GRACIOSAS, CON COSAS TRIVIALES, CON CADENAS DE AYUDA, Y MIL VECES ME DIJE ESTO NO DA RESULTADO, PERO CUANDO UNO BAJA LA CABEZA Y SE DA CUENTA QUE SOLO NO PUEDE.

TENGO UN HIJO DE OCHO AÑOS CON UNA EXTRAÑA ENFERMEDAD AUTOSÓMICA RESESIVA (BATTEN). ESTO QUIERE DECIR QUE AMBOS PADRES DEBEN SER PORTADORES DE UN GEN DEFECTUOSO Y ESTE GEN DEBE JUNTARSE EN EL MOMENTO DE LA GESTACION. 1 EN 100.000.000. SANTIAGO FUE UN NIÑO SANO HASTA LOS CINCO AÑOS, EMPEZO EN EL 2006 CON UN LEVE RETRASO INTELECTUAL. LLEGAMOS A UN DIAGNOSTICO PREMATURO PORQUE MI HERMANA FALLECIO HACE 20 AÑOS, DE UNA ENFERMEDAD NEURODEGENERATIVA, DESPUES DE HABER VIVIDO 8 AÑOS EN ESTADO VEGETATIVO, ELLA TAMBIEN TENIA BATTEN.


YO Y MI HERMANA (1979) CON MIS TRES HERMANOS (1987)

MI HERMANA AL IGUAL QUE MI HIJO A LOS CINCO AÑOS DE EDAD IRRADIABA SALUD, OCHO AÑOS DESPUES ESTABA TOTALMENTE INVADIDA POR LA ENFERMEDAD.

SOLO ESPERO ENTIENDAN QUE NO QUIERO PASAR DE NUEVO POR LO MISMO, ESTA ENFERMEDAD ES VORAZ, Y NO TIENE PIEDAD, HEMOS BUSCADO QUE SANTIAGO TENGA TODO TIPO DE ESTIMULACIONES PARA DISTRAER LA ENFERMEDAD, PARA EN ESTOS ULTIMOS SEIS MESES VIENE GANANDO TERRENO. DESDE ENERO DE 2009 DEJO DE COMER SOLO, DEJO DE CONTROLAR ESFINTERES, DEJO DE CORRER, CAMINA COMO UN VIEJITO, ESTA ENFERMEDD ES UN ENVEJECIMIENTO PREMATURO.

PENSAMOS EN UN IN-VITRO CON UNA SELECCIÓN DE EMBRION SANO Y COMPATIBLE CON EL, PARA EXTRAER CELULAR MADRES DEL CORDON UMBILICAL, PERO FRACASO.

NOS DIJERON QUE NO TIENE SENTIDO ESPERA 9 MESES, CUANDO EN CHINA YA TIENEN LA SOLUCION. LA INTERVENCION, TIENE UN COSTO DE 30.000 DOLARES. SOLO INCLUYE LA MEDICACION Y LA INTERNACION. SON DOS MESES QUE EL Y UN ACOMPAÑANTE DEBERAN ESTAR EN CHINA. http://www.stemcellschina.com/index.php/es o http://haileyandcarter.wordpress.com/battens/.