Ayudemos a Santi!!
Santiago padece una enfermedad neurodegenerativa terminal. Tiene 8 años, pero su edad mental es de apenas uno. Su esperanza está en un tratamiento en China.
Desde los 5 años padece una enfermedad neurodegenerativa terminal (Batten) por la cual sufre un deterioro irremediable en su cuerpo y en su mente.
Silvana Rossi, su mamá, esta haciendo hasta lo imposible por lograr que el tratamiento de su pequeño se pueda llevar a cabo.
Santiago comenzó con este problema recién a los 5 años, desde entonces, cada vez realiza menos actividades por si mismo. “Ya no come solo, usa pañales, balbucea algunas palabras, toca la bici pero ya no se sube a ella”, contó la madre.
“Cuando a uno le nace un hijo enfermo uno se va acostumbrando pero él fue normal hasta los cinco años, después enfermó."
Los US$ 30 mil que necesita Santiago incluye la internación, la cual es de casi dos meses, y la medicación.
Cartas de Silvana, Fotos y Videos de Santi.
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CUANDO SANTI ESTABA POR VIAJAR...
SANTI, HOY...
Si bien ya se ha conseguido el dinero para costear los gastos de tratamiento y viaje, no es la unica vez que deben viajar, se deben hacer 3 viajes en lapsos de 6 meses, por lo cual no debemos bajar los brazos, no debemos dejar de difundirlo, sigamos colaborando como hasta ahora... El primer gran paso ya está costeado, pero se va a necesitar más de TU SOLIDARIDAD para un optimo tratamiento...
En China los blogs estan prohibidos, por lo cual en el menú de la izquierda voy a ir dejando los mensajes de Silvana hacia todos nostros, dirigite a la seccion SANTI EN CHINA...
"La enfermedad de Batten es un trastorno mortal y hereditario del sistema nervioso que comienza en la niñez. Los primeros síntomas de este trastorno aparecen generalmente entre las edades de 5 y 10 años, cuando los padres o los médicos advierten que un niño previamente normal ha comenzado a presentar convulsiones o problemas de visión. En algunos casos los primeros signos son sutiles, manifestándose en cambios de personalidad y del comportamiento, lentitud en el aprendizaje, torpeza o tropiezos al caminar.
Al pasar el tiempo, los niños afectados padecen incapacidades mentales, convulsiones más severas y la pérdida progresiva de la vista y de las capacidades motrices. Eventualmente, los niños que padecen la enfermedad de Batten quedan ciegos, postrados en una cama y hasta dementes. La enfermedad de Batten a menudo es mortal al llegar a los últimos años de la adolescencia o al llegar a la edad de 20 años.
La enfermedad de Batten recibe su nombre del pediatra británico que la describió por primera vez en 1903. También conocida como enfermedad de Spielmeyer-Vogt-Sjogren-Batten, es la forma más común de un grupo de trastornos llamados ceroidolipofuscinosis neuronales (NCL por su sigla en inglés). Aunque la enfermedad de Batten se considera generalmente como la forma juvenil de NCL, algunos médicos suelen utilizar el término de enfermedad de Batten para describir todas las formas de ceroidolipofuscinosis."
Si queres comprobar la veracidad de la causa, acá tenes algo de info...
Silvana Rossi, madre de Santiago:
otirossi@hotmail.com
CADENA3: Una de las radios más importantes del país hizo un articulo... Leer Nota.
"De gotitas está hecho el océano”
Dijo Silvana Rossi a Cadena 3
Si hay algo que nunca nos van a poder quitar a los argentinos, es la solidaridad...
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